Investigar con datos personales

Sobre el uso de datos médicos en investigación y otros fines menos altruistas

El debate mediático sobre la protección de datos personales apenas acaba de comenzar, pero pronto llegará al ámbito de la salud. La preocupación está despuntando por la invasión de anuncios personalizados en internet que revelan un tráfico de datos sobre nuestros intereses de compra. La gente es cada vez más consciente de que no hay servicios gratis, sino que los paga con sus datos. La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) calcula que el valor medio anual de los datos personales en Facebook es de cinco dólares para los usuarios europeos y de 10 dólares para los de EE UU y Canadá. El perfil de un usuario que busca un seguro es mucho más caro y el de quien busca una hipoteca todavía mucho más. Una encuesta realizada por la consultora KPMG entre consumidores de 24 países revela que la mitad aceptaría productos gratis o rebajados a cambio de menos privacidad. Así, por ejemplo, la mayoría aceptaría instalar en su coche un aparato para supervisar su conducción a cambio de una rebaja en el precio del seguro. Pero, ¿consentiría un trueque similar con sus datos médicos? La encuesta no lo pregunta, pero sí confirma que los datos médicos están entre los que la gente está menos dispuesta a compartir.

Los datos de las historias clínicas gozan de una especial protección. No solo están salvaguardados por el secreto profesional al que están obligados los médicos y sanitarios; también lo están por la legislación sobre protección de datos, otras normas específicas sobre la autonomía del paciente y la documentación clínica, y a partir de mayo de 2018 por el Reglamento Europeo de Protección de Datos. El paciente tiene derecho a la confidencialidad de sus datos de salud y a que nadie pueda acceder a ellos sin su autorización previa. Esta protección legal puede plantear dificultades para el uso de estos datos en investigación, en especial en estudios epidemiológicos, que suelen precisar un volumen tan grande de datos que en muchos casos hace prácticamente imposible conseguir la autorización expresa de todos los pacientes. El derecho a la confidencialidad de los datos, igual que cualquier otro, tiene sus limitaciones, como por ejemplo cuando hay razones de interés general, no se rompe la cadena del secreto médico y los datos de salud están debidamente anonimizados (no pueden vincularse a una persona concreta). Sin embargo, esta anonimización no es fácil de garantizar, y esto añade un punto de inseguridad al uso de los datos médicos en investigación.

Como indica la encuesta de KPMG, la preocupación de los ciudadanos depende del tipo de datos, pero también de quién puede tener acceso a ellos y con qué fines. Los ciudadanos no solo reconocen que las instituciones sanitarias son, junto con los bancos, las entidades que merecen mayor confianza a la hora de proteger sus datos, sino que además valoran las profesiones de médico e investigador por encima de todas las demás, según la encuesta de percepción de la ciencia de la Fecyt. Pero esta confianza a priori puede romperse cuando se pretende vender los datos sanitarios a empresas privadas, como llegó a plantear el National Health Service británico o el fallido programa VISC+ en Cataluña. Los problemas e incertidumbres que plantea el uso de datos médicos en investigación no son pequeños, pues hay no pocos negocios que se presentan disfrazados de ciencia. Para el uso de estos datos en investigación no solo importa considerar el progreso científico y los derechos de los pacientes, sino también los aspectos tecnológicos y de seguridad, sin olvidar los intereses económicos que pueden atentar contra la privacidad. El debate público parece ineludible porque médicos y pacientes necesitan más información.

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Sobre el uso de datos médicos en investigación y otros fines menos altruistas

El debate mediático sobre la protección de datos personales apenas acaba de comenzar, pero pronto llegará al ámbito de la salud. La preocupación está despuntando por la invasión de anuncios personalizados en internet que revelan un tráfico de datos sobre nuestros intereses de compra. La gente es cada vez más consciente de que no hay servicios gratis, sino que los paga con sus datos. La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) calcula que el valor medio anual de los datos personales en Facebook es de cinco dólares para los usuarios europeos y de 10 dólares para los de EE UU y Canadá. El perfil de un usuario que busca un seguro es mucho más caro y el de quien busca una hipoteca todavía mucho más. Una encuesta realizada por la consultora KPMG entre consumidores de 24 países revela que la mitad aceptaría productos gratis o rebajados a cambio de menos privacidad. Así, por ejemplo, la mayoría aceptaría instalar en su coche un aparato para supervisar su conducción a cambio de una rebaja en el precio del seguro. Pero, ¿consentiría un trueque similar con sus datos médicos? La encuesta no lo pregunta, pero sí confirma que los datos médicos están entre los que la gente está menos dispuesta a compartir.

Los datos de las historias clínicas gozan de una especial protección. No solo están salvaguardados por el secreto profesional al que están obligados los médicos y sanitarios; también lo están por la legislación sobre protección de datos, otras normas específicas sobre la autonomía del paciente y la documentación clínica, y a partir de mayo de 2018 por el Reglamento Europeo de Protección de Datos. El paciente tiene derecho a la confidencialidad de sus datos de salud y a que nadie pueda acceder a ellos sin su autorización previa. Esta protección legal puede plantear dificultades para el uso de estos datos en investigación, en especial en estudios epidemiológicos, que suelen precisar un volumen tan grande de datos que en muchos casos hace prácticamente imposible conseguir la autorización expresa de todos los pacientes. El derecho a la confidencialidad de los datos, igual que cualquier otro, tiene sus limitaciones, como por ejemplo cuando hay razones de interés general, no se rompe la cadena del secreto médico y los datos de salud están debidamente anonimizados (no pueden vincularse a una persona concreta). Sin embargo, esta anonimización no es fácil de garantizar, y esto añade un punto de inseguridad al uso de los datos médicos en investigación.

Como indica la encuesta de KPMG, la preocupación de los ciudadanos depende del tipo de datos, pero también de quién puede tener acceso a ellos y con qué fines. Los ciudadanos no solo reconocen que las instituciones sanitarias son, junto con los bancos, las entidades que merecen mayor confianza a la hora de proteger sus datos, sino que además valoran las profesiones de médico e investigador por encima de todas las demás, según la encuesta de percepción de la ciencia de la Fecyt. Pero esta confianza a priori puede romperse cuando se pretende vender los datos sanitarios a empresas privadas, como llegó a plantear el National Health Service británico o el fallido programa VISC+ en Cataluña. Los problemas e incertidumbres que plantea el uso de datos médicos en investigación no son pequeños, pues hay no pocos negocios que se presentan disfrazados de ciencia. Para el uso de estos datos en investigación no solo importa considerar el progreso científico y los derechos de los pacientes, sino también los aspectos tecnológicos y de seguridad, sin olvidar los intereses económicos que pueden atentar contra la privacidad. El debate público parece ineludible porque médicos y pacientes necesitan más información.

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