| marzo, 2006

Pacientes diplomados

Sobre la formación universitaria de los enfermos y allegados

La imagen del paciente informado o en trance de buscar información se ha convertido en un lugar común en el actual escenario de la salud. Esta imagen resulta coherente con la transfiguración que parece estar sufriendo la figura del paciente, que deja de ser un sujeto pasivo para convertirse en un agente activo, autónomo y capaz de llevar las riendas de su salud. Según el cliché, los pacientes saben cada vez más, son cada vez más exigentes y tienen mayor capacidad de decisión. Y, ciertamente, esta imagen tiene una base real que está directamente relacionada con la facilidad de acceso a la información a través de internet, con el movimiento de la medicina basada en la evidencia y con una mayor madurez social, entre otros factores. Pero en el gran río de la información médica confluyen muchos intereses y muy diversos argumentos, por lo que no es tan sencillo estar bien informado. Y en estas, entra en escena la educación universidad para pacientes.

La idea ha sido promovida por la Universidad Autónoma de Barcelona y la Fundación Biblioteca Josep Laporte, que acaban de crear la llamada “Universidad de los Pacientes” con el objetivo principal de ofrecer a los enfermos información y formación de calidad. Para ello, además de realizar actividades de investigación y asesoría, organizará foros, portales de internet y cursos a distancia y presenciales. En esta universidad, los pacientes, cuidadores y otros ciudadanos interesados podrán diplomarse en distintas enfermedades y asuntos relacionados con la salud; y, si superan ciertas pruebas, recibirán la acreditación pertinente para que a su vez puedan dirigir actividades formativas para otros pacientes. De momento, para el periodo 2006-2008 se prevén actividades educativas en 17 aulas monográficas sobre diversas enfermedades y otros asuntos de interés, como los derechos de los pacientes o la toma de decisiones compartidas. Lo que la Universidad de los Pacientes pretende, a la postre, es promover no sólo la educación de los enfermos, sino también la modernización y eficiencia del sistema sanitario, pues los pacientes informados gestionan mejor su salud y utilizan mejor los recursos sanitarios.

Esta iniciativa universitaria –la primera a nivel mundial, según los promotores– parece una consecuencia lógica del actual proceso de transición desde un modelo paternalista a otro basado en decisiones compartidas. La educación sanitaria es un asunto importante, y en él ya están implicados los medios de comunicación, las sociedades científicas, las agencias gubernamentales y otras instituciones públicas, las compañías farmacéuticas y un variado conglomerado de agentes que quieren satisfacer las saludables necesidades informativas de la población y otras necesidades creadas. Pero darle rango universitario a la educación del enfermo se antoja algo excesivo que además trivializa todavía más el nombre de la universidad. Para ser un paciente informado y responsable, probablemente no hace falta ser un paciente diplomado.

Congresitis

Sobre el impacto de las comunicaciones en congresos

En los congresos internacionales se presentan infinidad de trabajos de muy diverso interés y se debaten no pocas cuestiones. También se hacen relaciones, promociones y otras actividades propias de la condición humana y consecuentes con la actual concepción de la salud y la medicina. Y todo ello de forma multilateral, con la participación de médicos, investigadores, pacientes, laboratorios, universidades, revistas, sociedades científicas y otros actores del gran escenario de la salud. El eco informativo que tienen estos eventos en los medios de comunicación suele ser importante y cuajado de noticias alentadoras, aunque se sabe que no todo lo que se avanza en estos foros ­(a menudo, estudios preliminares­ presentados en comunicaciones orales) y que salta inmediatamente a la prensa acaba siendo probado. La provisionalidad de algunos trabajos ha quedado patente tras comprobarse –en un estudio con la prensa de EE UU, publicado en JAMA en 2002– que sólo el 24% de las comunicaciones que tuvieron eco en los medios eran ensayos clínicos, mientras que el 21% eran estudios con menos de 30 personas y el 16% se realizaron con animales. Además, en los tres años posteriores a la reunión científica, sólo la mitad de los trabajos habían sido publicados en revistas de prestigio, mientras el 25% seguía sin publicar y, por tanto, sin debatir en la comunidad médica. Como no es difícil de imaginar, todo este proceso de publicitación de estudios preliminares presentados en congresos genera enormes expectativas ante los nuevos hallazgos y descubrimientos. Pero también, no pocos problemas y frustraciones por las expectativas que luego no se cumplen.

El impacto de las noticias de congresos aireadas por los medios de comunicación puede incluso modificar el tratamiento de los pacientes. El posible beneficio de un nuevo tratamiento puede llegar a forzar su uso antes de que su eficacia haya sido demostrada en un ensayo clínico y su indicación aprobada por las autoridades reguladoras. Aunque no deja de ser una anomalía, esta situación se ha dado en oncología, como muestra un estudio que se publica en el número del 15 de marzo de 2006 del Journal of the National Cancer Institute. Los autores han podido corroborar que el uso de los taxanos como terapia coadyuvante del cáncer de mama con ganglio positivo aumentó paulatinamente tras un estudio preliminar presentado en el congreso de 1998 de la American Society for Clinical Oncology, antes de que el estudio fuera publicado y la FDA aprobara su uso más de un año después del congreso. En este caso, el ensayo clínico acabó por confirmar los datos preliminares y la anticipación del tratamiento resultó beneficiosa. Pero, ¿en cuantas otras ocasiones no ocurre así? Los congresos médicos tienen su razón de ser como foro de discusión, vivero de ideas y punta de lanza de la investigación, pero ofrecer una información que no sea ponderada y consecuente con la liviandad de las pruebas científicas que aporta un estudio preliminar es caer en una congresitis que a la postre no beneficia a nadie.

El doctor Kellogg

Sobre el mesianismo del inventor de los copos de cereales

Los Kellogg’s, que pasan por ser el segundo gran invento estadounidense en materia de alimentación después de la Coca-Cola, cumplen ahora en 2006 un siglo de existencia. La marca que revolucionó la forma de desayunar de los americanos ha conseguido en este tiempo la formidable tarea de diseminar sus artificiosos copos de cereales por todo el mundo (en España, sin ir más lejos, se consumen un kilo por habitante y año). Un siglo después de su fundación, la imagen de la empresa es, según se ve a través de Internet, un calidoscopio de tigres, animalillos varios y personajes de dibujos animados, mezclados con juegos infantiles, consejos de salud y otros elementos de mercadotecnia con los que colonizar el mundo. La expansión mundial de los Kellogg’s, todo hay que decirlo, se ha hecho vendiendo desde el principio una cierta apuesta por la salud. Hoy, todas las marcas de alimentación hacen en mayor o menor medida un cierto apostolado de la salud, para mayor gloria de la empresa y su cuenta de resultados. Pero no todas pueden presumir como Kellogg’s de tener como fundador a uno de los grandes mesías de la salud, el ínclito y controvertido doctor John Harvey Kellogg.

Más que un médico al uso, J. H. Kellogg (1852-1943) fue un maniático de la salud y la alimentación; más que un clínico de su época, fue un dietista estrambótico, un entusiasta de ciertas medicinas alternativas y un puritano con ideas radicales sobre higiene sexual. Vegetariano y seguidor de los Adventistas del Septimo Día, dirigió desde los 24 a los 86 años un peculiar sanatorio que tenía esta secta religiosa en Battle Creek (Michigan, EE UUU), donde puso en práctica sus teorías sobre la dieta, la higiene y la prevención. En el Sanitarium de Battle Creek, al que acudían famosos, millonarios y algún que otro chiflado, se practicaba la hidroterapia, la mecanoterapia y otras terapias alternativa, pero sobre todo se ponía énfasis en la alimentación vegetariana y el buen tránsito de los alimentos por el tubo digestivo. Kellogg llegó a focalizar su medicina en un solo órgano, el intestino, porque creía que la mayoría de las enfermedades se originaban en el tubo digestivo por una suerte de autointoxicación. Fue un obseso de la aplicación intensiva de enemas, de la masticación concienzuda, de la fibra dietética y de los ejercicios gimnásticos con pañales para que el paciente pudiera aliviarse al primer estimulo.

Aparte de sus ideas estrambóticas, Kellogg fue un pionero del ejercicio físico y del aerobic, un cirujano habilidoso (admirado por los médicos fundadores de la Clínica Mayo) y un combatiente declarado del tabaco que advertía del riesgo de cáncer de pulmón mucho antes de que se confirmase. Inventó también la manta eléctrica y la mantequilla de cacahuete, pero el nombre de este mesías de la salud con aversión declarada al sexo y tendencias moralizantes es conocido en todo el mundo porque aparece junto a personajes de dibujos animados en las cajas de sus famosos copos de cereal.

Definiciones

Sobre el concepto de salud como problema sanitario

La salud, como la belleza y otros bienes idealizados, es un concepto complicado de definir. Pero no porque no sepamos qué es, sino porque admite muy diversas perspectivas y tiene múltiples caras. La triple dimensión física, psicológica y social que considera la OMS en su clásica definición de hace medio siglo resulta excesiva para algunos e insuficiente para otros, que incluirían además de forma explícita otras dimensiones como la ambiental, la económica, la cultural, la espiritual o la estética. La salud no llega a ser ese estado utópico de completo bienestar físico, mental y social, que asociamos con la idea de felicidad, ni tampoco es probablemente la simple ausencia de enfermedad. Pero no se trata de quedarse en un punto medio, sino de manejar una definición operativa y consecuente con las posibilidades de la medicina y el sistema sanitario. Así como ajustar la definición de belleza a una talla 36 tiene sus consecuencias, poner en circulación una definición de salud más o menos ajustada comporta profundas implicaciones para todos los agentes, dispensadores y consumidores que forman la industria global de la salud.

Las nociones de salud que pueden manejar un gerente de hospital, un ejecutivo de una farmacéutica o un médico del tercer mundo, probablemente no son coincidentes; pero tampoco nuestro propio concepto de salud es algo estático, sino que varía con los años. ¿O es acaso igual la idea de salud que tenemos a los 20 años y a los 40 o 50? La frontera entre la salud de la enfermedad es de por sí borrosa, pero además varía de una persona a otra, del mismo modo que varía el umbral individual para el dolor. Depende no sólo del nivel funcional objetivo, sino también de múltiples condicionantes ambientales y culturales. Entre el completo bienestar y el estado funcional para llevar una vida aceptable hay muchos grados, y todos ellos podrían asimilarse a una idea válida de salud. Definirla como “la capacidad de llevar a cabo el proyecto de vida que uno se marca”, según la afortunada expresión del historiador de la medicina Diego Gracia, tiene la ventaja de que trasciende las limitaciones biológicas. Esta definición se adapta a la evolución biográfica del individuo y recuerda a la idea de salud como adaptación ­–al envejecimiento, a las enfermedades, etc.– que propugnaba Ivan Illich. El proyecto de vida evoluciona con la edad, pero uno siempre podrá considerarse sano mientras tenga la capacidad funcional para llevarlo a cabo. En cambio, la definición de la OMS admite que uno pueda considerarse enfermo ante cualquier problema o malestar.

Las palabras y sus definiciones son ya una herramienta para la acción, y por eso nunca son inocentes. Asimilar la salud con la felicidad no sólo da a los médicos unas atribuciones excesivas y desconcertantes, sino que empuja a los ciudadanos hacia una demanda de servicios médicos prácticamente ilimitada. Y, como los recursos son siempre limitados, el atender la felicidad de unos bien pudiera estar obligando a desatender el derecho a la salud de otros.