Archive | diciembre, 2003

MDs ‘R’ Us

Sobre el espíritu lúdico-navideño en la literatura médica

El revival del color plata en los coches, que ya estuvo de moda a finales de los años setenta, no es sólo una argucia comercial. El marketing y la salud, tan pródigos en atenciones mutuas, tienen en este asunto menor un punto de encuentro. Contra la idea común de que los coches de colores claros y llamativos son más fácilmente visibles y, por tanto, más seguros, un reciente estudio asegura que los plateados son los que tienen menos probabilidades de verse envueltos en un accidente con heridos graves. La reducción del riesgo es nada menos que de un 50% en un coche plateado respecto a uno blanco, según los resultados del Auckland car chash injury study, publicado en el último número de 2003 del British Medical Journal (BMJ). Tras tener en cuenta los sesgos por razones de edad y sexo del conductor, uso del cinturón de seguridad, antigüedad del vehículo y condiciones de la carretera, los autores concluyen que el riesgo al volante de un coche amarillo, gris, rojo y azul no es significativamente mayor que en un coche blanco, pero sí lo es en los de color marrón, verde y negro. Los autores concluyen que “aumentar la proporción de coches plateados podría ser una estrategia efectiva para reducir el número de lesiones por accidentes de circulación”. No llegan a recomendar a los médicos que prediquen con el ejemplo y compren coches plateados. Y ahí se acaba la broma del “Car colour and risk of car crash injury: population based case control study“.

Bajo la apariencia de la investigación más rigurosa, todos los años por Navidad algunas revistas médicas dan rienda suelta al humor y la parodia en sus artículos. El BMJ es el más insigne representante de esta tradición, y sus “Christmas issues” suelen provocar más de una situación divertida y/o comprometida cuando algún medio de comunicación da por buena alguna investigación que no es sino fino humor. El Canadian Medical Association Journal, otra de las revistas que se suele apuntar al humor de fin de año, ofrece ideas para hacer regalos navideños a médicos (MDs ‘R’ Us: holiday ideas for that special physician), como unos guantes antideslizantes para ginecólogos elaborados con un adhesivo especial y espacial desarrollado por la NASA. Por su parte, el BMJ nos ha obsequiado, entre otros trabajos, con uno que investiga la relación entre el orden de nacimiento de los hermanos y la posición que ocupan en el campo cuando juegan a fútbol, y otro que averigua que las enfermeras se lavan más las manos que los médicos. La mayoría de estos artículos son tan escrupulosos y ajustados al método científico que pueden pasar por investigación seria, aunque también puede ocurrir que se juzgue en clave de humor lo que es un trabajo serio. Todos estos divertimentos nos llevan a pensar lo sutil que puede ser en medicina la frontera entre lo veraz y lo verosímil, lo investigado y lo imaginado. Y, de paso, nos vienen a decir que el humor es una fórmula de lo más acertada para repensar lo incierto que puede resultar eso que llamamos evidencia médica.

Pacientes.org

Sobre el poder emergente del asociacionismo de los enfermos

El fenómeno es relativamente nuevo, pero se antoja irreversible. Los pacientes han dejado de ser sujetos pasivos y desinformados, sin derechos ni autonomía. La medicina está empezando a dar un vuelco de orientación, desplazando su centro de gravedad desde el médico al enfermo.  Esta medicina centrada en el enfermo tiene ya su discurso teórico y retórico, pero en la realidad cotidiana de la consulta médica todavía suena en muchos casos a música celestial. El poder real de los pacientes tiene que ver mucho con la fuerza de sus asociaciones, y por aquí empieza a haber cambios notables. El pasado 31 de enero se constituía el European Patiens’Forum en Bruselas como asociación de referencia de los pacientes ante las instituciones europeas para la defensa de sus intereses, así como para generar un debate estable entre las asociaciones de pacientes. Y hace unos días, el 16 de diciembre, se ha creado por fin en España la asociación homóloga, el Foro Español de Pacientes. Esta plataforma de representación y coordinación de las asociaciones españolas de pacientes, promovida e impulsada por la Fundación Biblioteca Josep Laporte, pretende ser el interlocutor válido ante la administración sanitaria española y el punto de referencia para cualquier organismo público o privado a nivel nacional, autonómico o europeo sobre los asuntos que afectan a los pacientes. Pero, con ser muy importante,  esta función representativa no es la única que aspiran a cumplir las nuevas coordinadoras de pacientes.

En el caso del Foro Español de Pacientes, el nacimiento de este espacio de información y debate, fundamentalmente a través de su sitio en internet, es consecuencia de la llamada Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, presentada en mayo de 2003, y que se resume en un Decálogo de los Pacientes. En estos diez puntos, además de apostar por la “democratización  formal en de las decisiones sanitarias”, el “reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria” y “la participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria”, se enfatiza el respeto a la autonomía del paciente informado (con información de calidad contrastada que respete la pluralidad de las fuentes) y la toma de decisiones centradas en el enfermo. En el decálogo también se reconoce la necesidad de que los profesionales de salud reciban un entrenamiento específico en habilidades de comunicación, para favorecer la relación médico-paciente, que debe estar basada en el respeto y la confianza mutua. Los médicos, asimismo, han de informar a los enfermos de sus derechos y garantizar que se cumplan. En su conjunto, los principios de este decálogo son razonables y hasta incluso incuestionables. Lo que ocurre es que la medicina ha funcionado de otra manera hasta ahora y para que estos principios se hagan realidad hay que vencer no pocas resistencias. El camino parece claro: los pacientes han de informarse, agruparse y dejar oír su voz.

Academia para todos

Sobre la educación sanitaria y su universalización

El objetivo de la OMS de “salud para todos en el año 2000″ fue un bonito sueño. Como era previsible, este valiente reto que salió de la cumbre internacional de atención primaria de Alma-Ata hace ahora 25 años, en septiembre de 1978, nunca llegó a materializarse. La Declaración de Alma-Ata fue una aspiración ilusionante para todos los países al plantear el objetivo de que “todas las personas del mundo alcancen para el año 2000 un nivel de salud que les permita llevar una vida social y económicamente productiva”. En el décimo y último punto de la declaración se decía que “un aceptable nivel de salud para todas las personas del mundo puede ser alcanzado mediante un completo y mejor uso de los recursos mundiales, una considerable parte de los cuales se gasta ahora en armamento y conflictos militares”. En estos 25 años han cambiado muchas cosas, pero otras siguen igual de mal. En el campo de la salud y el bienestar, ha habido avances, qué duda cabe, pero también retrocesos. A nivel global, la brecha entre ricos y pobres puede haberse incluso agrandado. La aparición del sida, que está diezmando la población de los países menos desarrollados y arruinando su futuro, es un buen reflejo de las enormes desigualdades. La irrupción de las nuevas tecnologías de comunicación también ha abierto una enorme brecha digital entre ricos y pobres. Es verdad que internet llega a todos los confines del mundo y que nunca ha sido más fácil que ahora acceder a la información y el conocimiento, pero para muchos millones de personas esto está todavía demasiado lejos. Y, sin embargo, internet representa una cierta esperanza para mejorar la salud de todo el mundo proporcionando “la información y los conocimientos sanitarios necesarios para prevenir enfermedades y adoptar modos de vida más sanos”. Este es el nuevo sueño de la OMS.

Para llevar a cabo este nuevo desafío, la OMS ha creado la Health Academy, una escuela virtual de salud que quiere promover la salud pública en todo el mundo con explicaciones en un lenguaje asequible para todas las personas, teniendo en cuenta las distintas sensibilidades culturales. Con la puesta en marcha de esta Academia de Salud, anunciada el 11 de diciembre en Ginebra, la OMS pretende “desmitificar las prácticas médicas y de salud pública”, así como “poner los conocimientos de los especialistas en salud a disposición de todos los ciudadanos del mundo mediante tecnologías basadas en internet”.   Más allá de la simple formación a distancia, aspira a promover el aprendizaje de modos de vida más sanos e impulsar el razonamiento crítico. Las primeras experiencias piloto ya se están desarrollando, en colaboración con Cisco Systems, en 20 escuelas de Egipto y otras 21 de Jordania con alumnos de 12 a 18 años, con la idea de extenderse a otros países y regiones. La eficacia de esta escuela virtual dependerá no sólo de la calidad de la enseñanza, sino también de su difusión por todos los rincones del mundo, si de verdad quiere ser una “academia para todos”.

Error 404

Sobre el problema de la localización de citas de internet

El contenido de internet se asemeja a un gigantesco y monstruoso ser multicelular en continuo crecimiento. Varios miles de páginas-células surgen cada minuto a la vez que otras muchas mueren para siempre o cambian de coordenadas. Uno de los problemas más graves de esta incertidumbre es la localización de una página o documento consultado tiempo atrás. En el caso de la literatura biomédica y científica en general, donde la citación de artículos publicados en internet es cada vez más frecuente por la facilidad de acceso a las fuentes digitales, el problema es mucho más grave. Las referencias bibliográficas son el soporte intelectual y el armazón científico sobre el que se construye toda la literatura científica. Y la posibilidad de acceder a esas fuentes es una garantía de validez y un derecho de la comunidad científica. El International Committee of Medical Journal Editors ha normalizado en sus Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals los requisitos para la publicación electrónica y ofrece ejemplos sobre cómo citar material electrónico. Pero, a pesar del creciente celo de los editores, eso no impide que al consultar las referencias de internet muchos lectores se encuentren con el fatídico error 404 ( “HTTP 404 – Archivo no encontrado”). Este error es sin duda el más frecuente al buscar una página, y se produce cuando la página ya no existe o ha cambiado de ubicación dentro del servidor, aunque también puede ocurrir por problemas transitorios en el acceso o porque se haya escrito mal la dirección.

Esta complicación representa sin duda un desafío mayúsculo para la comunidad científica por cuanto obstaculiza la difusión de la investigación y desacredita los artículos con referencias imposibles de encontrar, hasta tal punto que “la cuestión que se plantea es si deben evitarse las referencias electrónicas por la probabilidad que tienen de desaparecer, o se debe establecer algún tipo de garantía al lector para acceder a dicho recurso en el caso de su desaparición”, escriben Francisco Martínez García y otros tres autores en una carta al editor de Medicina Clínica del 15 de noviembre (por cierto, dos de sus nueve referencias de internet ya dan error). La principal solución aportada hasta la fecha es el llamado Digital Object Identifier (DOI) , un sistema para identificar materiales digitales que evita los errores 404 habituales por desaparición o cambio de ubicación. Los principales editores médicos están adheridos al sistema, aunque resulta caro y todavía es bastante incompleto. El sistema DOI puede ser con el tiempo una buena solución, pero, hoy por hoy, el asunto de las citas de internet no está ni mucho menos resuelto. Con la mayoría de los artículos más importantes no hay ningún problema porque se siguen editando en papel, pero alrededor de ellos hay un creciente volumen de material digital que puede ser interesante citar en la bibliografía. Con todo el error más descorazonador, frustrante y, sobre todo, oneroso es todavía otro: “402: payement required”.