Archive | julio, 2002

Vasos comunicantes

Sobre los flujos de información entre médicos y pacientes

Por si hiciera falta una más amplia y firme constatación de que la información es poder, podemos comprobar lo que ocurre en la relación médico-enfermo. El trasvase de poderes del médico hacia el paciente que se viene produciendo en los últimos años tiene un hilo conductor muy claro: la información. La asimetría tradicional de conocimientos entre ambas partes del acto médico, propia de un sistema paternalista, ha ido evolucionando hacia un nuevo marco de relaciones en el que los pacientes siguen siendo enfermos pero dejan de ser sujetos pasivos y pasan a llamarse usuarios. El cambio está siendo lento y está plagado de desajustes, pero se antoja irreversible. Está claro que ni todos los médicos han asumido todavía su nuevo papel ni todos los usuarios quieren responsabilizarse de su salud, pero cada vez más enfermos quieren tener información suficiente para decidir. Quieren saber más sobre el diagnóstico y el pronóstico de su enfermedad, las alternativas terapéuticas, sus indicaciones y contraindicaciones. Los nuevos usuarios informados quieren, en suma, el poder, o sea, tener la última palabra.

Esta exigencia de información es una de las principales demandas que se recogen en el estudio El paciente del futuro, llevado a cabo en ocho países europeos para conocer mejor las percepciones de los pacientes sobre su relación con el sistema sanitario. En España, el estudio lo ha realizado la Fundación Biblioteca Josep Laporte (FBJL) con el patrocinio de MSD y ha puesto de relieve que los enfermos reconocen como derechos el ser atendidos tras un tiempo de espera razonable, el solicitar y recibir información comprensible sobre su enfermedad y los tratamientos alternativos disponibles, y el tomar decisiones basadas en la información recibida. El paciente del futuro, por lo que se ve, ya está aquí. Pide más información, pero no le vale cualquier fuente. Los que creen que internet es ya el gran manantial de información médica están equivocados o se han adelantado. “El médico sigue siendo la fuente de información principal y la más creíble para los pacientes entrevistados [una muestra de 54]. El paciente valora el contacto personal con el facultativo como algo muy positivo”, asegura Albert Jovell, director del estudio y de la FBJL. Y añade: “Esto dificulta el desarrollo de la teleconsulta”.

A pesar de sus posibilidades, los pacientes españoles, con muy buen juicio, han apuntado que internet no puede sustituir la relación directa con el médico. Para solicitar cita, pedir recetas, elegir un especialista y ampliar información, entre otras cosas, internet puede ser muy útil. Pero el contacto con el médico es insustituible. Lo que vienen a decir los pacientes es que, una vez que se ha levantado la compuerta que retenía la información y el poder del lado del médico, lo que hace falta ahora es tiempo y dedicación para que la información y la capacidad de decisión fluya hacia el lado del paciente. Como en unos vasos comunicantes.

Lasik

Sobre el presente y el porvenir de la cirugía refractiva por láser

¿Se merece el lasik (laser in situ keratomileusis) la inmensa popularidad que ha alcanzado? Ante el auge de los últimos años de esta técnica quirúrgica para corregir la miopía, el astigmatismo y la hipermetropía, muchos se plantean esta pregunta. Pero no sólo los posibles candidatos, también los oftalmólogos. Una ponencia científica, del alemán M. C. Kornz, de Mannheim, va a plantear la cuestión exactamente en esos términos en el próximo congreso anual de la European Society of Cataract and Refractive Surgery (ESCRS), que tendrá lugar en Niza del 7 al 11 de septiembre. Todavía no sabemos qué dirá el doctor Knorz, pero está claro que el río viene cargado y que la incuestionable popularidad del lasik se merece algunos matices y contrapesos científicos. Continue Reading →

La malla roja

Sobre nudos, agujeros y cabos sueltos en la red del sida

El pintor Frank C. Moore, creador en 1991 del lazo rojo que simboliza desde entonces la solidaridad con los enfermos del sida, no llegó vivo por apenas tres meses a la XIV Conferencia Internacional del Sida de Barcelona, celebrada del 7 al 12 de julio. Pero con estos lazos rojos se ha ido tejiendo poco a poco una gran red científica y social para luchar contra la enfermedad a escala global. En la Conferencia de Barcelona, los 14.441 estudios presentados no han deparado grandes avances científicos, y en el terreno del compromiso tampoco ha habido progresos significativos para detener una pandemia que avanza a 570 nuevos casos por hora. Sin embargo, con todas sus carencias y contradicciones, la enorme malla roja de la lucha contra el sida ha tenido en Barcelona una oportunidad de crecer y tupirse. Según como se mire, hay motivos para la esperanza, la desilusión o el escepticismo.

Aunque falta un mayor compromiso político, la caravana itinerante de ciencia y humanidad de quienes trabajan contra el VIH en cualquier frente ha dejado constancia de que la colaboración es creciente. La Iniciativa Internacional para la Vacuna contra el Sida (IAVI), a caballo entre una ONG y una organización científica, es un buen ejemplo de que ciencia y conciencia se dan la mano en el sida como en ninguna otra enfermedad. En las cumbres del sida, los líderes sociales tienen un protagonismo comparable al de los científicos. Los primeros hablan sosegado y sin papeles; los segundos, más apresurados y con el apoyo de muchas diapositivas. Pero hay otras diferencias entre unos y otros: Irene Fernández, la gran defensora de los derechos humanos de Malasia, se enfrenta a pena prisión por su activismo, y Zackie Achmat, otro gran defensor de los derechos humanos en Sudáfrica, ha pasado cinco veces por la cárcel. Y un detalle más: Achmat es seropositivo y se niega a tomar tratamiento hasta que no esté al alcance de todos los sudafricanos.

En la malla roja del sida hay además cabos sueltos. Aunque se ha avanzado mucho en sólo dos décadas, probablemente más que frente a cualquier otra nueva enfermedad, la ciencia tiene todavía grandes interrogantes. Los científicos sienten estupor al comprobar que el VIH no es bien conocido e impotencia por no poder eliminarlo de sus reservorios. También hay preguntas de otra índole. Una de ellas la repartían los activistas en forma de pegatinas en Barcelona o la pegaban en los puestos de los laboratorios: ¿Dónde están los 10.000 millones de dólares para el Fondo Global contra el sida?  La mayoría de los ministros de salud que han participado en la conferencia de Barcelona han sido abucheados mientras los laboratorios farmacéuticos han sido en centro de las iras de los activistas. Unos y otros, políticos y laboratorios, tienen ahora que dilucidar una de las preguntas clave: ¿Cómo se pueden conciliar los beneficios de la investigación con el acceso a los tratamientos para millones de personas que todavía no los reciben?

Banderolas

Sobre el diseño y el compromiso contra el sida en Barcelona

En vísperas de la XIV Conferencia Mundial del Sida que se celebra en Barcelona del 7 al 12 julio, la ciudad está repleta de banderolas alusivas que compiten, entre otras, con las del sesquicentenario de Gaudí. Como no podía ser menos en una de las capitales del mundo con mayor conciencia de diseño, las banderolas son de una estética que subraya por encima de todo la propia identidad (lo mismo ocurría con el diseño de rico colorido tribal en la conferencia de Durban de 2000  y con el austero y eficaz diseño suizo en la conferencia de Ginebra de 1998). En las banderolas de la conferencia de Barcelona, sobre un fondo blanco de mosaico de azulejos gaudiniano, con los tres colores primarios (azul, amarillo y rojo) del logotipo de las Olimpiadas de hace 10 años, aparece escrito el lema de la conferencia: “Conocimiento y compromiso para la acción”. Las hay en varios idiomas, pero en todas la palabra compromiso aparece en un amarillo tan apagado y deslucido que resulta difícil su lectura y casi llega a hacerla invisible. En este caso, no parece tratarse de una estrategia para que el público se acerque lo suficiente como para poder leer las palabras en amarillo, sino que es simplemente un caso más de flagrante inadecuación del diseño al mensaje.

Sin embargo, como subraya José María Gatell, jefe del Servicio de Enfermedades Infecciosas y Sida del Hospital Clínico de Barcelona y presidente de esta conferencia, el principal objetivo de esta cumbre sería conseguir un compromiso firme para la prevención y para que todos los enfermos tengan acceso a tratamientos. El objetivo se antoja tan deseable como difícil de conseguir a corto plazo, por cuanto por ahora sólo una de cada 50 personas que precisan tratamiento antirretroviral contra el VIH/sida en el mundo tiene acceso a él, según el último informe de Onusida, la agencia de la ONU contra el sida, presentado el martes pasado. Ciertamente, el conocimiento, la primera premisa del lema de la conferencia, va a tener una presencia notable en la conferencia de Barcelona, con casi 10.500 trabajos aceptados, un 30% más que en la conferencia de Durban de hace dos años. En el terreno científico, se espera que en la reunión de Barcelona se presenten dos nuevas familias de fármacos: los inhibidores de la fusión, que podrán estar en el mercado en unos meses, y los inhibidores de la integrasa, que no se comercializarían hasta dentro de dos o tres años. Con ser importante, las ventajas de esta ampliación del arsenal de fármacos disponibles sólo llegarán a un porcentaje reducidísimo de enfermos. Los otros, la inmensa mayoría, siguen esperando los primeros fármacos. Y eso sólo llegará con el compromiso político de los Gobiernos si reciben la suficiente presión social y mediática como para que el abordaje mundial de la epidemia de sida sea una prioridad. Quizá la conferencia de Barcelona nos depare algún avance en este sentido, pero al menos por lo que se puede apreciar en las banderolas, el compromiso no parece algo prioritario.