Archive | diciembre, 2000

Listas finiseculares

Sobre la difusión de los avances médicos a modo de balance del año, siglo y milenio

La irrefrenable tendencia humana a la efeméride y el balance quedó en buena medida colmada con la llegada del año 2000. Tanto se conmemoró el cambio de siglo y de milenio cuando no tocaba, que ahora cuando de verdad empiezan el siglo XXI y el tercer milenio todo posible repaso de los logros pasados y desafíos del porvenir no puede desprenderse de un cierto olor a pólvora quemada, pues en la traca del 2000 se gastaron casi todos los petardos. Así, por ejemplo, los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) de EE UU ya dieron a conocer el año pasado los Ten Great Public Health Achievements in the 20th Century (desde las vacunas al descubrimiento de la nocividad del tabaco) y ahora, en puertas del 2001, si acudimos a los CDC para ver su balance final, sólo nos hablan de su balance presupuestario. La gran noticia (21 de diciembre) es que para el 2001 su presupuesto crece cerca de 850 millones de dólares (un 27%), alcanzando los 3.900 millones. Con esta inyección económica bien podrían habernos revelado, por ejemplo, cuál ha sido el avance médico más grande del milenio.

Unicef ya tenía claro desde hace tiempo cuál había sido el avance médico del siglo: las sales de rehidratación oral (ORS), el mejor invento para prevenir la muerte por la deshidratación causada por la diarrea (unos tres millones y medio de personas cada año, en su mayoría niños). Un avance de este calibre tiene, por supuesto, su propia sede web en Rehidration project, donde se recuerda que todavía un niño muere cada 10 segundos por deshidratación. Pero además cuenta con el refrendo científico de una revista de prestigio como es The Lancet, donde se dijo textualmente: “El descubrimiento de que el transporte de sodio y el transporte de glucosa están emparejados en el intestino delgado de tal forma que la glucosa acelera la absorción de agua y soluto (es) potencialmente el más importante avance médico de este siglo”. Pero, claro, corría el año 1978 cuando se hizo esta valoración en la revista británica, y desde entonces han ocurrido muchas cosas en biomedicina. Sin ir más lejos, el descubrimiento de las aplicaciones de las células madre o la secuenciación del genoma de algunos seres vivos, dos logros que ha sido considerados, respectivamente, como los mayores avances científico de los años 1999 y 2000, según la revista Science, de la American Association for the Avancement of Science (AAAS), que fiel a su estilo y tradición anuncia cada año por estas fechas los 10 mayores avances científicos del año, pero sin comprometerse más allá.

Como otras instituciones especializadas, la American Heart Association (AHA) también suele hacer listas de los grandes avances cardiológicos del año. Pero son muy pocos quienes se han atrevido con los logros médicos del siglo y del milenio. El departamento médico de la cadena estadounidense ABCNews lo ha hecho tras entrevistar a más de 50 expertos de una gran variedad de especialidades médicas. Su selección de los 10 logros médicos del milenio, presentada en orden inverso, es ésta: 10: El microscopio. 9: El descubrimiento del sistema circulatorio. 8: La higiene y el agua limpia. 7: El trasplante de órganos. 6: La teoría del germen. 5: La genética y la doble hélice de ADN. 4: La anestesia. 3: Los rayos X. 2: Las vacunas. Y 1: Los antibióticos. Discutible como todas las selecciones, ésta puede servir para ponderar con mayor perspectiva recientes avances como la caída del dogma de que las neuronas no se regeneran o aventurar un hueco en la lista a la comprensión y tratamiento del Alzheimer, a nuevos avances contra el cáncer, a las prometedoras aplicaciones de las células madre, a las innumerables aplicaciones de la genómica, al conocimiento preciso del límite genético de la vida o tantos otros  retos que hay planteados para los años venideros.

Prepublicación

Sobre la divulgación de estudios médicos en internet antes de su edición impresa

El jueves 30 de noviembre, a las 10:30 horas, en el número 101 de la calle Tolbiac de París, el Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm) francés convocó una conferencia de prensa para desvelar el contenido de un estudio que iba a ser publicado en la revista The Lancet el 9 de diciembre. Las prisas de Inserm y su transgresión de las normas de publicación de la revista británica tenían por objeto un estudio preliminar con cinco pacientes a los que se les realizó un trasplante de células cerebrales fetales para tratar la enfermedad de Huntington que padecían y que produjo cierta mejoría en tres de ellos. Estos sucesos motivaron que The Lancet publicará en Internet el artículo completo el día 1 de diciembre. Y el efecto final de este encadenado de sucesos fue que el estudio en cuestión tuvo un mayor eco en la prensa del que quizá habría tenido una investigación con sólo cinco pacientes nueve días después. Continue Reading →

Anillos web

Sobre el anillo como fórmula y metáfora de las comunidades creadas en internet

La fórmula del anillo es probablemente una de las penúltimas ideas que han hecho fortuna en internet para agrupar sitios web sobre un mismo asunto. Nadie sabe cuál puede ser la última que se estará gestando ahora mismo, pero más allá o más acá del mero link o enlace que une dos sitios y de los portales o gates que abren la puerta hacia lo desconocido, está la realidad virtual de los anillos. Un ring o anillo es en esencia una cadena circular de sitios web que se reconocen mutuamente como miembros de una misma comunidad y que se asocian libremente al amparo de la ley que proclama que la unión hace la fuerza. La estructura anular sirve, entre otras cosas, para dar visibilidad a quien no la tiene, ya que basta con entrar en uno de los sitios que integran un anillo para poder llegar a todos los demás e ir pasando sucesiva o aleatoriamente de uno a otro.

Ring tiene ya plena carta de naturaleza en internet y no hay más que recurrir a un buscador para percatarse de la abundancia de páginas web, mayormente en inglés,  agrupadas en anillos (véase por ejemplo Yahoo WebRing). En la zona hispana de la red también empiezan a crecer como brotes de bambú los anillos dedicados a los más variados temas. Buena parte de estos anillos se agrupan en páginas especiales, como Anillo Web o SpanishRing, donde hay un total de 376 anillos en clasificados en 10 categorías (las más numerosas son las de Ocio y diversión, y Arte y cultura). En su mayoría son páginas de particulares que ni siquiera tienen sitio propio y precisan de estas grandes estaciones de anillos en la red, aunque las hay que tienen su sede y marca anular propias, como el Anillo Español de Historia. Y hay también, por supuesto, algunos anillos relacionados con la medicina y la salud, como el Anillo de Páginas de Enfermería en Español o el Anillo Hispano de la Diabetes.

El Anillo Hispano de la Diabetes es un buen ejemplo de las posibilidades que ofrecen la fórmula del anillo en materia de salud.. Está compuesto por un total de 13 sitios y abierto a nuevas páginas que cumplan unos requisitos básicos: tratar el tema de la diabetes, estar escrita en español aunque disponga de versiones en otras idiomas y, muy recomendable, que aparezca el la información referente al autor de la página. Por ahora integran este anillo la Asociación de Diabéticos Españoles de Zaragoza; la página personal de Guepi, un diabético español; el sitio web del Grupo de Diabetes de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria (SAMFyC); el software del Proyecto Glucosa Controls; la Asociación de Diabéticos de la Ciudad de Buenos Aires (Adiba); el sitio sobre El pie diabético; las páginas de Diabetes mellitus del Dr. José Luis García, de México; el periódico de Nueva York Diabetes al Dia; unas Guías clínicas de la diabetes mellitus tipo 2; la Asociación Universitaria de Diabéticos Asturianos; la Sociedad Española de Podología Diabetológica; la Asociación de Diabéticos Españoles de Valencia, y la Asociación para la Formación y Ayuda al Diabético (AFAD).

 

Esto de la búsqueda de anillos tiene la gracia de que acabas recalando en algún sitio que puede avivar alguna curiosidad personal. Sin ir más lejos, elanillo.com se corresponde con el Anillo de Genealogía Hispana, un sitio excelente y repleto de información para averiguar el origen de los apellidos. Pero, ay, la empresa de rastrear los propios orígenes puede ser tan peliaguda como encontrar algunos anillos en el pajar de internet.

Crédito y descrédito

Sobre el sida y las vacas locas como indicadores de interés y credibilidad

La información sobre el sida cada año se concentra más en torno al 1 de diciembre, día mundial de la enfermedad. Mientras los afectados van saliendo del gueto de marginación social, la información va entrando en una especie de gueto informativo. Este día, los medios de comunicación nos recuerdan la realidad de la enfermedad y en los diarios los preservativos se anuncian a toda página. Pero la realidad informativa es que el sida ocupa cada año un espacio relativo decreciente en los medios, aunque en números absolutos se mantiene. El Informe Quiral, de la Fundación Vila Casas y la Univerdsidad Pompeu Fabra de Barcelona, que analiza la presencia de los temas de salud en cinco diarios nacionales (El País, ABC, El Mundo, La Vanguardia y El Periódico de Catalunya), refleja que el sida representaba en 1996 el 8,79% de los textos de salud; en 1997, el 6,92%; en 1998, el 4,98%, y en 1999, ya sólo el 3,54%. Por delante del sida, el año pasado fueron los riesgos alimentarios (dioxinas y Coca-Cola) el tema que mereció más atención informativa y el motivo por el que hace unos días la Fundación Vila Casas convocó a expertos y periodistas en una mesa redonda para debatir el espinoso tema de los riesgos alimentarios y su comunicación. El asunto no podía estar más de actualidad con la crisis de las vacas locas, una crisis que ha mostrado, entre otras cosas, una preocupante pérdida de confianza en las autoridades sanitarias y la gran demanda de información veraz que hay por parte de la población.

¿Hasta qué punto satisface internet esta demanda informativa? ¿Qué información nos ofrecen las autoridades sanitarias y los medios de comunicación sobre la enfermedad de las vacas locas? ¿A quién dar crédito para tomar decisiones informadas?  Al margen de la información que van publicando los medios y que llega a ser ciertamente completa en los principales periódicos nacionales, lo primero que constata el internauta es que ya hay miles de páginas sobre este tema, que esta sobreinformación impide distinguir a primera vista las páginas de calidad y que la mayoría de la información que parece de fuentes fiables está en inglés. Con todo, la siempre recomendable puerta de entrada que es MedLine Plus nos conduce enseguida a una excelente página en castellano del National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) sobre la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, en la que punto por punto se va dando respuesta a las preguntas que pueden interesar al ciudadano (¿Qué es la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob? ¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad? ¿Cómo se diagnostica? ¿Cómo se trata? ¿Qué ocasiona la enfermedad? ¿Cómo se transmite? ¿Cómo pueden las personas evitar propagarla? ¿Qué investigación se está realizando?),  además de aportar una larga lista sitios de internet donde ampliar la información, desde el United States Department of Agriculture (USDA) a la Food and Drug Administration (FDA), pasando por la Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation y la National Organization for Rare Disorders.

En cambio, allí donde parece razonable que el ciudadano pudiera encontrar información fiable en español sobre el mal de las vacas locas, lo que hay es un vacío informativo. ¿Tanto cuesta poner en los sitios del Ministerio de Sanidad y Consumo, del Ministerio de Agricultura y del Insalud una información semejante a la del NINDS? Siete meses después de que se anunciara la puesta en marcha del ambicioso sitio web del Insalud, su buscador sólo ofrece una referencia sobre las vacas locas en una revista médica. Y si uno trata de localizar en un buscador la dirección de este organismo puede ocurrir fácilmente que se extravíe y vaya a parar a www.insalud.org, la sede del Insalud de Carabobo (Venezuela), con lo que a uno se le puede quedar cara de ídem.