Archive | noviembre, 2000

Decisiones informadas

Sobre las facilidades y dificultades del paciente para informarse y tomar decisiones

No pudo ser. La Organización Mundial de la Salud (OMS) daba por hecho que se le concedería la administración del dominio punto health (“El punto health será pronto tan conocido como el punto com”, decía en su comunicado), pero la Internet Corporation for Assigned Names and Numbers (ICANN) anunció el pasado 17 de noviembre que se desestimaba la solicitud. De modo que, fracasada de momento esta iniciativa para regular la calidad y la ética de la información de salud, las cosas siguen como estaban, es decir, desgobernadas, confusas y, sobre todo, revueltas. Los sellos de calidad actuales, ya sean del Colegio de Médicos de Barcelona o de la Health On the Net Foundation (HON), por citar dos buenas iniciativas a nivel nacional e internacional, tienen un predicamento muy limitado y distan mucho de ser códigos universales. Continue Reading →

Información punto health

Sobre la creación de un dominio de salud que reconozca los sitios de calidad

La solicitud formal del dominio punto health ya está sobre la mesa de la Internet Corporation for Assigned Names and Numbers (ICANN), la entidad encargada de regular y gestionar el nomenclátor de la red. La credenciales del peticionario no podían ser mejores ni más universales, pues se trata de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que ha tomado esta iniciativa para intentar poner orden y concierto en el actual berenjenal de información médica en internet, donde se mezclan los sitios de calidad con las malas hierbas y la ponzoña. La idea es que el dominio punto “health”, que sería administrado por la OMS si la solicitud prospera, permita identificar los sitios y proveedores de información de salud que satisfagan unos criterios éticos y de calidad.

Como patrocinador de este nuevo “top level domain” (TLD), como se dice en la jerga de internet, la OMS se compromete a regular su concesión y supervisar la adherencia a los estándares de calidad que se establezcan, así como a elaborar las normas éticas y de calidad de los sitios punto health consultando a los gobiernos, las asociaciones médicas, las asociaciones de consumidores, la industria y otros agentes involucrados. La OMS se postula a sí misma como la “única” organización cualificada para esta función reguladora por su carácter de agencia internacional de salud y su experiencia de 50 años creando estándares de calidad. Tras reconocer que “internet se ha convertido en una herramienta vital para los individuos, las familias, los profesionales de la salud y la industria de la salud”, la principal impulsora de esta iniciativa de la OMS, la doctora Joan Dzenowagis proclama que “la OMS es el par de manos de confianza que los usuarios de internet necesitan para ayudarles a navegar por la red a través de una masa de información de salud a menudo compleja y a veces conflictiva”.

Puede que esta proclama de Dzenowagis esté viciada de ese dudoso recurso retórico de solemnizar lo obvio, pero la obviedad es la obviedad, y a estas alturas está claro que las loables iniciativas creadas para distinguir la calidad de la basura han fracasado o, si se quiere, se han visto desbordadas por la vitalidad, la innovación, el crecimiento y la libertad que caracterizan internet. Ni siquiera sabemos a ciencia cierta cuántos sitios hay relacionados con la salud. La OMS dice que hay más de 10.000, pero se queda corta si comparamos esta cifra con los más de 100.000 que calcula la Federal Trade Commission (FTC) de EE UU, según el canal Inforsalud. De estos, sólo la mitad, como mucho, tienen asesoramiento médico; y hay un número incalculable de sitios en los que la picaresca se disfraza de salud hasta límites inverosímiles y se venden todo tipo de productos milagrosos. Lo último que he leído es que el presidente del National Council for Reliable Health Information (NCRHI) de EE UU pudo comprar células T internet y que al llamar a la empresa que le vendió el producto para comunicar que, sin querer, se había bebido la botella entera, le respondieron: “Bueno, no le harán daño”.

El descontrol en los sitios de salud en internet propicia otros muchos problemas, desde la falta de garantías de confidencialidad sobre los datos personales hasta la pura y simple desinformación que resulta de consultar ciertos sitios poco fiables. Y esto afecta no sólo a los pacientes, sino también a los médicos, acuciados a satisfacer sus propias necesidades informativas más las de los pacientes que les piden orientación para desenvolverse en la red. Mis mejores deseos, pues, para esta iniciativa de la OMS, que si sale adelante no lo va a tener nada fácil para regular un medio que hoy por hoy resulta ingobernable.  Pero, claro, esta es también una de las gracias y virtudes de internet.

Españoles et al.

Sobre la aportación española a la investigación del cáncer y su divulgación social

Uno de los comentarios editoriales del New England Journal of Medicine (NEJM) de ayer cita cinco veces el nombre de un español. La quíntuple referencia del NEJM a Esteller et al. o Esteller y colegas responde a la publicación en las páginas previas de un trabajo original cuya trascendencia merece el análisis de los editorialistas. La presencia de investigadores españoles en las revistas médicas de mayor prestigio e impacto es cada vez menos inusual, demostrando la importancia creciente de la contribución española al desarrollo científico de la medicina en general y de la oncología en particular. Pero refleja asimismo el lugar secundario que ocupa la producción científica en español y permite constatar las enormes carencias que todavía arrastra la divulgación médica en castellano y la pobreza de recursos médicos en internet.

El caso de Esteller ilustra la situación. Manel Esteller es un científico español, joven y sin duda brillante. Tiene ahora 32 años y lleva cuatro en el Johns Hopkins Oncology Center de Baltimore, uno de los 17 “magníficos” centros del cáncer de EE UU (véase el mapa de estos 17 centros). En 1999 recibió el Young Investigator Award de la American Association for Cancer Research y este año el European Young Cancer Research Award. Su trayectoria investigadora está respaldada por los 32 trabajos recogidos en MedLine, casi todos en revistas de medicina, oncología y genética de primerísima fila (en inglés, of course), en 22 de los cuales aparece como primer firmante. El trabajo que ayer publicó el NEJM es de enorme interés y si los resultados preliminares se reproducen será sin duda ampliamente citado. Y es que lo que Esteller ha descubierto (con la colaboración de los otros siete investigadores que se resumen en et al., cuatro de ellos españoles también) es el primer marcador molecular que permitirá predecir si un paciente con cáncer va a responder o no a la quimioterapia. El estudio se centra en un tipo de tumor, el glioma cerebral, y en un tipo de fármacos antitumorales, las nitrosoureas (la carmustina, concretamente), del grupo de agentes alquilantes. Según el trabajo de Esteller, la respuesta o falta de respuesta de estos tumores a la carmustina no es una cuestión de azar como tirar una moneda al aire, sino que se correlaciona con la activación o desactivación del gen reparador del ADN MGMT. Si el gen MGMT está activado, las células tumorales son capaces de revertir la acción de los fármacos alquilantes, lo que las hace resistentes al tratamiento con nitrosureas.  El trabajo de Esteller muestra que la metilación del gen MGMT lo inactiva y permite predecir una mejor respuesta a la carmustina (o mejorarla con agentes que metilen el gen). El test comercial para saber si el MGMT está o no metilado estará disponible a principios de 2001 por la empresa británica Virco, lo que permitirá seleccionar mejor a los pacientes que van a recibir este fármaco tan tóxico. Queda por ver si el hallazgo se repite con otros tumores, si la metilación de genes es un fenómeno más general y si todo esto tendrá implicaciones clínicas y cuándo.

Aunque este hallazgo parece tener una aplicación inmediata, el paso de la investigación a la clínica requiere siempre tiempo y paciencia. Dejar esto claro es una de las primeras funciones de la divulgación médica. Y aquí, hay que reconocerlo, la preponderacia y primacía de la divulgación en inglés es incuestionable, especialmente en internet. Los buscadores, Google por ejemplo, encuentra enseguida las cuatro grandes puertas de entrada a la información sobre cáncer: el National Cancer Institute, la American Cancer Society, CancerNet y OncoLink. Los sitios web españoles son pocos y están a años luz de estos cuatro. Incluso la mejor divulgación en castellano se encuentra allí.

Del móvil al tabaco

Sobre las magnéticas, hipotéticas y teoréticas relaciones entre el móvil y la salud

Cada vez más personas andan con el móvil pegado a la oreja y una mosca detrás. La razón de su mosqueo es la supuesta nocividad de las radiaciones electromagnéticas que emanan de los teléfonos móviles y, especialmente, la probable asociación entre las microondas que salen por la antena y el cáncer de cerebro. Como se trata de un territorio nuevo y poco explorado, pero a la vez sujeto a un gran desarrollo tecnológico y sembrado de billones, podemos presuponer que habrá las más diversas hipótesis y versiones, y que la verdad verdadera está escondida. Ya ocurrió en su día con inventos más prosaicos, como la manta eléctrica o el horno microondas. Pero el recelo de los usuarios de móviles proviene no sólo del confuso magma de informaciones, ampliado ahora con internet, sino de una cierta crisis de confianza en las autoridades por su actitud en casos no lejanos como el de la contaminación de sangre por sida en Francia o el de las vacas locas en Gran Bretaña. Aquí, ante el submarino Tireless, dialogan así dos personas en la viñeta de Máximo de hoy viernes en El País: “Hombre, quiero suponer que las autoridades militares y civiles saben lo que se hacen”. “¿Esta usted seguro?”, duda el otro. Pues así, entre un quiero suponer y un no estoy seguro, nos acercamos al sitio web de una de las autoridades con más autoridad, la FDA, por ver qué nos ilustra.

Estamos de enhorabuena. Primero porque gracias a internet podemos conocer los informes públicos de la FDA; segundo, porque aunque el móvil no es un alimento ni un medicamento, la FDA también se ocupa de su posible nocividad (aclaración: “It´s not a food or medical product, so why FDA?”); y tercero, porque la revista FDA Consumer magazine se ocupa en su número de  noviembre-diciembre de 2000 del tema. ¿Y qué dice? Por si alguien no se lo imagina (improbable), en el título está la respuesta: “Cell phones and cancer: no clear connection”. Aunque suponíamos que las cosas no estaban claras, en el artículo de Tamar Nordenberg nos enteramos de que las investigaciones realizadas hasta la fecha son contradictorias y que a principios de 2001 verán la luz los primeros resultados de un estudio de los Institutos Nacionales de la Salud de EE UU. También que hay lugar para la picaresca y que en internet se venden móviles “con protección para las radiaciones”. Y que para el investigador y profesor de oncología radiactiva John E. Moulder, los efectos biológicos de los móviles se sitúan “entre lo imposible y lo implausible”. Por lo menos en EE UU el asunto ya lo tienen acotado.

Decía Jacques Delors en un reciente artículo que la esencia o la identidad europea era la duda y el cuestionamiento de toda certeza (“Europa, el continente de la duda”, se titulaba). Quizá por esto, y porque la duda está emparentada con la complejidad, aquí las cosas parecen menos claras; los factores en juego se antojan muy numerosos, y las asociaciones, siempre sinuosas y con un punto de sorpresa. La guinda del ejemplo la viene a poner esta semana el British Medical Journal, donde se plantea en una carta la siguiente hipótesis: el descenso del tabaquismo en los adolescentes pudiera estar relacionado con el aumento en la posesión y uso de teléfonos móviles. ¿Y por qué no? Un primer análisis estadístico pone de manifiesto la existencia de esta asociación entre los jóvenes británicos a partir de 1996. La hipótesis es del director de la asociación contra el tabaco ASH (Action on Smoking and Health), quien argumenta que el teléfono móvil satisface —igual que el cigarrillo— el individualismo y las aspiraciones adolescentes de integrarse en la vida de los adultos. Pero, claro, también podría plantearse una asociación similar con las motos o con los ordenadores e internet. ¿O no? Realmente las cosas no están claras, luego somos europeos. ¿Está usted seguro?