Archive | julio, 2000

Munchausen por internet

Sobre el uso torticero de los grupos virtuales de apoyo y otras historias increíbles

En el número de julio del Southern Medical Journal se da cuenta de un fenómeno que ilustra las perversas consecuencias que puede tener la divulgación de información médica falsa por internet. Aunque entra dentro de lo imaginable, no por ello resulta menos increíble. Ocurrre en los llamados grupos de apoyo virtual, que tanto han proliferado en internet como un lugar de encuentro de pacientes que comparten una misma enfermedad y se comunican experiencias, esperanzas, conocimientos, iniciativas, recomendaciones, etcétera, intercambiando así valiosas fuentes informativas a la vez que apoyo y consuelo para los enfermos y sus familiares. Pues bien, hay pacientes, reales o fingidos, que se dedican a ofrecer falsas historias de sus dolencias y crisis. El psiquiatra Marc Feldman, de la Universidad de Alabama en Birmingham (Estados Unidos), ha seguido la pista de 21 de estos casos y ha presentado cuatro de ellos en un artículo en la citada revista. En él advierte que “pueden surgir problemas cuando la gente con una enfermedad real actúa siguiendo las fraudulentas recomendaciones”, y reclama una mayor vigilancia por parte de los profesionales de la salud y las autoridades sanitarias para evitar esta suerte de síndrome de Munchausen por internet. Continue Reading →

Cajas llenas y vacías

Sobre la utilidad de los contenidos médicos en internet y los productos de relleno

En su último libro “El alma y la vergüenza”, Rafael Sánchez Ferlosio incluye un ensayo titulado “Las cajas vacías” en el que analiza la condición de relleno “imperativo y perentorio” que adquieren, por ejemplo, los contenidos de un diario que debe completar sus 64 páginas cada día, o una radio que ha de emitir 18 horas diarias o cualesquiera otras “cajas vacías” de contenido, “entendiendo por tales los recipientes o continentes que no sólo preceden a la determinación de los contenidos sino que además reclaman como bocas vociferantes la producción de algo que los llene”. Pues bien, como quiera que internet nunca se acaba de llenar, cabría esperar en principio que los contenidos de este nuevo medio no fueran de relleno, o al menos no de forma principal y desmedida. Pero la realidad es bien distinta: cabe tanto en la red que el relleno adquiere proporciones escandalosas y puede acabar sepultando los auténticos y primordiales contenidos. En el ámbito médico asistimos a una tal proliferación de sitios y portales (para hacer justicia a su nombre, los autodenominados portales suelen ser los que más recurren al producto de relleno: quieren tener un poco de todo y no ofrecen casi nada) y a una inflación de productos que no aportan apenas nada original ni interesante, que la lucha por la supervivencia se va a presentar sin duda complicada. Entre el contenido que llena y el que rellena hay una distancia comparable a la que separa la calidad de la mediocridad. Y lo que ocurre a menudo es que muchos sitios se rellenan con contenidos que además son de ínfima calidad, equivocados y hasta fraudulentos.

También hay algún buen ejemplo de todo lo contrario. A principios de junio se empezó a publicar en internet una valiosa colección de textos médicos islámicos, procedentes de la Edad Media y algunos de ellos únicos y que se exhiben por primera vez. Estos textos reproducen con gran boato ornamental y algunos añadidos textuales los escritos de los grandes médicos de la Antigüedad (Hipócrates y Galeno,  principalmente), y son los que permitieron preservar y trasmitir este conocimiento a Europa y constituyen la base sobre la que se ha edificado nuestra moderna medicina occidental. Se están publicando por etapas páginas seleccionadas de los manuscritos junto con los comentarios pertinentes, además de un glosario e información biográfica de los médicos más famosos. Podrá decirse que su interés es muy limitado, pero sin duda es un lujo poder tener al alcance está información de forma gratuita y debidamente organizada en un rincón del ciberespacio titulado Islamic Medical Manuscripts at the National Library of Medicine. Realmente esto no es un contenido de relleno. Pero, ¿quién sino la NLM podía tener una iniciativa semejante?

Ciertamente, la NLM puede ser considerado como el primer proveedor de contenidos médicos de calidad en internet. Pero no sólo por tener un producto estrella como MedLine en sus dos versiones de acceso gratuito (MedPub e Internet Grateful Med), sino por otros servicios de enorme interés y calidad, como son la completa y práctica guía para pacientes y familiares de los ensayos clínicos en curso ClinicalTrials.gov, o el directorio de organizaciones médicas DirLine, o el excelente catálogo de direcciones y puntos de interés sobre enfermedades y otros temas relacionados con la salud dirigido al público general denominado MedLine Plus. Explorar el sitio de la NLM, por no hablar del sitio de los National Institutes of Health que la alberga, es  un excelente ejercicio para conocer lo que puede dar de sí la información médica en internet. Por supuesto que también hay y hace falta otro tipo de información, pero al menos en este sitio web no se tiene la sensación de que la información sea el relleno de una caja vacía.

Segundas opiniones

Sobre los servicios de contrastación del diagnóstico médico a través de la red

Tanto hablar de las posibilidades de la telemedicina, incluida la cirugía a distancia, y resulta que ya tenemos aquí una de sus modalidades más conspicuas, universales y sencillas. Se trata de lo que se ha dado en llamar la “segunda opinión” sobre un diagnóstico, esto es, la contrastación del juicio clínico de un médico por parte de otro especialista. No hay que elucubrar demasiado para darse cuenta de la necesidad que tiene un paciente de confirmar su diagnóstico, sobre todo en caso de enfermedad grave, y para entrever las posibilidades que ofrece internet para crear una red de médicos de “segunda opinión”. De hecho, hay infinidad de sitios web donde se emiten constantemente primeras opiniones, segundas, terceras y así sucesivamente, hasta el hartazgo y la confusión del paciente, si es que cae en malas redes. En internet se puede encontrar, tanto en medicina como en otros ámbitos, muestras de toda la escala de calidades e intenciones. A la hora de emitir un juicio diagnóstico la cuestión principal es la cualificación del especialista, sin entrar en la conveniencia o necesidad de ver al paciente, requisito sin el cual muchos clínicos se negarían a emitir su opinión. Pero internet existe y la demanda de segundas opiniones es real. La proliferación de servicios y la posterior decantación de los mejores es sólo cuestión de tiempo.

La empresa privada española Círculo Blanco es quizá la pionera en nuestro país en la prestación de estos servicios por internet. En su página principal explican su objetivo: “Circulo Blanco nace con el fin de facilitar a pacientes y allegados la contrastación de diagnósticos por parte de los médicos eminentes de mayor reconocimiento internacional, sin necesidad de desplazarse a otro país ni soportar el elevado coste que ellos supone. Este servicio está también pensado para los médicos que quieren contrastar el diagnóstico de sus pacientes con los mejores especialistas del mundo”. Para atender a este objetivo, la empresa ha creado una red de “médicos homologados” y de “médicos eminentes” en seis especialidades: neurocirugía, neurología, cardiología, cirugía cardiovascular, traumatología y oncología. En la página web se incluye la relación de algunos de estos especialistas y se puede solicitar una lista más detallada. La información es completa y no faltan detalles sobre las modalidades de solicitud de la segunda opinión (por internet, mensajería, a través de un médico homologado o por aseguradora médica), precios y formas de pago, además de una carta de bienvenida al sitio web en la que se declara: “Circulo Blanco está formado por profesionales médicos de reconocido prestigio dentro del estamento sanitario internacional. Combinando el ejercicio de su profesión en sus respectivos países, la dilatada y contrastada trayectoria de estos especialistas las convierte en los verdaderos protagonistas de esta organización a la que han querido unirse por afinidad a unos valores, por el hito que representa y el significado que adquiere dentro del servicio médico”.  Firmado: Dr. Rubio (con foto).

Aunque no están incluidas, las palabras clave del sitio podrían ser éstas: “contrastación de diagnósticos”; “médicos eminentes”; “reconocimiento internacional”; “médicos de referencia”; “mejores especialistas del mundo”.  Su director médico: Dr. Patrick Kelly, jefe del departamento de neurocirugía del NYU Medical Center (USA). Y más datos (estos no están en el sitio web): los dos directores y fundadores de la empresa responden al perfil de los protagonistas de la nueva economía: veinteañeros y MBA en ESADE, uno con experiencia como promotor inmobiliario en México y otro como asesor financiero y gestor de carteras. Precio de la “segunda opinión”: 70.000 pesetas. Para tener una opinión “de primera mano” sobre el “producto”: www.circulo-blanco.com

Nombres, nombres

Sobre la pertinencia e impertinencia del nombre del paciente y otros prejuicios

¿Hasta qué punto el nombre de pila puede ser revelador de la edad y la clase social de una persona? ¿Se producen en la práctica clínica discriminaciones por razón del nombre de un paciente? ¿Este único dato puede llegar a condicionar el diagnóstico? Todas estas cuestiones se antojan de entrada un tanto peregrinas y ajenas a los intereses de la investigación médica, pero tampoco extrañaría tanto que alguien se hubiera dedicado a estudiarlas y que incluso hubieran dado lugar a publicaciones en revistas de prestigio. Cosas más inverosímiles han ocurrido. Veamos.

Un artículo publicado hace unos meses en el British Medical Journal (BMJ) empezaba precisamente así: “La mayoría de los médicos cree que puede determinar la edad y clase social de un paciente simplemente oyendo su nombre, pero esto no ha sido probado”. Tras reconocer que “los estereotipos abundan”, los autores de este trabajo se preguntaban en la introducción: ¿Es cierto que las Camillas tienen más probabilidades de tener un seguro médico privado que las Paulines? ¿Las Tracey, Sandra y Sharon son realmente mujeres de vida alegre? El breve artículo del BMJ, titulado “¿Hay demasiadas Sharons en la clínica genitourinaria?” (también disponible en pdf.), se planteaba estudiar la validez de este estereotipo. Para ello se comparó la frecuencia de los nombres de mujer más habituales en una consulta genitourinaria con su frecuencia en el registro civil para el tramo de población estudiada (16 a 24 años). Y resultó que los nombres más comunes en la consulta eran también los más comunes en la población (Sarah encabezaba la lista en ambos casos), y que precisamente los “sospechosos” Sharon, Tracey y Sandra estaban la mitad de representados en la consulta de lo que cabría esperar con el censo de población en la mano. Para poner en su sitio el estereotipo que asocia nombres, conducta y clase social harían falta investigaciones más consistentes, pero este estudio “hilarante” (como alguien lo ha denominado) y/o desmitificador ya le arrea de entrada una bofetada. Pero hay más.

Ayer se presentó en Edimburgo, en el transcurso de la reunión anual del Royal College of Psychiatrists del Reino Unido, otro trabajo que muestra que los médicos podrían discriminar a los pacientes según sus nombres de pila. El estudio, realizado por el psiquiatra de Hampshire Luke Birmingham con 464 colegas, revela que al menos los psiquiatras británicos se dejan influir en el diagnóstico no sólo por el sexo del paciente sino también por lo atractivo que resulte el nombre. El meollo del estudio consistía en someter al juicio clínico de los psiquiatras cuatro historias (dos de hombres y dos de mujeres) con sintomatología psiquiátrica cuya única diferencia era el nombre de pila del sujeto. En este caso, los “atractivos” Matthew tenían más probabilidades de ser diagnosticados de esquizofrenia mientras que los “poco atractivos” Waynes eran diagnosticados con un trastorno de personalidad o por consumo de sustancias. En las mujeres no hubo diferencias con los nombres de Fiona o Tracey (por lo visto un nombre poco agraciado, pues era uno de los sospechosos en el estudio del BMJ).

¿Cuál sería el equivalente en España de Tracey? ¿Provocan distintas reacciones en los médicos las Cayetanas y las Vanesas? Los prejuicios sobre el nombre son, mientras no se demuestre lo contrario, eso: prejuicios, es decir, juicios precipitados, inoportunos y ofensivos (el caso de los Iker y Aitores es bien reciente). Pues el nombre es un enigma tan enigmático como la cita de Saramago en su novela “Todos los nombres”: “Conoces el nombre que te dieron, no conoces el nombre que tienes” (Libro de las evidencias).